В семье, где оба родителя здоровы, может родиться ребенок с синдромом Дауна. Это генетический сбой, от которого никто не застрахован.
Ежегодно в Омской области рождаются 20–30 детей с синдромом Дауна, а в России – две с половиной тысячи. 40% из них умирают на первом году жизни, и лишь немногие доживают до взрослого возраста, хотя при хорошем уходе могли бы жить в среднем 40–60 лет. 85% родителей отказываются от таких детей еще в родильном доме. Отказываются из-за шока, из-за боязни потерять мужа (чаще отец уходит из семьи, где на свет появляется ребенок-даун), из-за страха перед будущим. Но самая главная проблема – наше общество. В России к даунам относятся с подозрением и неприятием, от них шарахаются и показывают пальцами. Слово «даун» уже давно стало распространенным оскорблением. Мы отгораживаемся неприступной стеной от непохожих на нас. Государство также отгородило себя от этой проблемы – родители, которые воспитывают таких детей, сталкиваются с полной безысходностью. Небольшие пособия. Реабилитационные центры если есть, то они зачастую платные, поэтому семьи остаются без реабилитационной поддержки. Отсутствие специалистов, которые могли бы помочь развить ребенка. Родители оказываются в замкнутом круге со своими проблемами, решать которые им помогают только вера в себя и неизвестно откуда берущаяся сила. Хорошо, если в населенном пункте есть организации, которые объединяют эти семьи. Здесь и дети среди своих чувствуют себя комфортно, и мамочки разговаривают друг с другом на одном языке.
Накануне Международного дня человека с синдромом Дауна, который отмечают 21 марта, я отправилась в такую организацию – центр помощи «особым» детям «Омские солнышки» региональной общественной организации инвалидов «Даун Синдром Омск».
Любвеобильный паренек Саша
В центре шли занятия. У ребят был урок «Техника речи». В другой комнате за чашкой чая вели беседу мамочки. Наталья Волгина, мама Саши (на фото Саша в полосатой футболке), которому 28 лет, поведала мне историю своей семьи.
– Наталья Гавриловна, Саша первый ребенок?
– Нет. На момент рождения Саши у нас уже был сын Паша. Сейчас ему 38. Разница в возрасте между мальчиками 10,5 лет.
– Вы знали о том, что у вас родится малыш с синдромом Дауна?
– 28 лет назад такой диагностики не было. А мы тогда вообще жили на Курилах, в поселке Южно-Курильске – у меня муж военнослужащий. И первая, и вторая беременности проходили абсолютно одинаково. Я никакой разницы не ощущала. Также толкался ножками, шевелился. Родился 29 декабря весом 3250 кг и ростом 50 см. Когда родила, пришла акушерка, жена нашего прапорщика, и говорит: хороший мальчик. А на второй день Сашу осмотрела детский врач и сказала: мне ваш ребенок не нравится. Я плакала горькими слезами, но акушерка успокоила: не слушай ее, она ничего не понимает, молодая еще.
– Так и не поверили врачу?
– Нет сначала. Выписались домой. К нам приходили патронажная медсестра и врач, которая все-таки настаивала: вам надо поехать на Сахалин на обследование. Мы согласились поехать в Хабаровск, потому что у мужа там родственники. В августе, когда Саше было 8 месяцев, мы отправились в путь. 28 лет прошло, а я все как сейчас помню. Мы сидели в больнице в очереди, тут пробегают две молодые медсестрички. Одна другой говорит: смотри, какой дауненок красивый! И меня как обожгло: тогда я поняла, что у нас за диагноз. Потом нас направили в генетическую консультацию, мы сдали анализы, и дней через 20 нам сообщили, что ребенок, больной синдромом Дауна.
– Было тяжело свыкнуться с этой мыслью?
– Очень. Возвращались домой на корабле, и у меня вдруг промелькнуло: выбросить его, что ли, за борт? А потом сама себя отругала: как такое в голову-то пришло! Долго, конечно, плакали, но потом все прошло.
– Как вы считаете, почему у вас родился такой ребенок?
– Это испытание свыше. Ни у меня в роду, ни у мужа никаких генетических заболеваний не было. Я еще тогда спросила у врачей: как так? А они объяснить не смогли: так бывает.
– А как вы в Омск попали?
– Мы с мужем оба отсюда. Вернулись в 1995 году, после того как муж на пенсию вышел.
– Тяжело растить такого ребенка?
– Сейчас нет. Он очень добрый, мягкий. Очень нам помогла студия «Надежда», мы туда ходим уже 17 лет. Нас там много, мы все как одна семья. Кстати, не все ребята с синдромом Дауна, есть и с олигофренией, и с церебральным параличом. Все разные, но между собой такие сплоченные ребятишки, и мы, родители, поддерживаем друг друга: и помогаем, и общаемся, ходим в театры и на мероприятия. Когда идешь одна с ребенком, на тебя смотрят как на белую ворону, а когда идем три-четыре семьи, не обращаем на людей вообще внимания – косятся, пусть косятся, нам все равно.
– Приходилось ли вам сталкиваться с людской жестокостью?
– Люди очень жестокие – что дети, что взрослые. Когда Саша был маленький, он играл в песочнице рядом с другими детьми, и они могли песком в него бросить. Сделаю замечание родителям, а те говорят: держите его на привязи. Когда мы сюда приехали, Саша часто выходил гулять на улицу один. Вышел на лавочку посидеть, а приходит весь оплеванный шелухой. Рассказал мне, кто его обидел. Тут приходит старший сын на обед, он тогда уже вернулся с армии, работал, а у меня глаза на мокром месте. Спрашивает: мам, что случилось? Рассказала, до сих пор себя корю. Паша пошел и наподдал обидчику, тот от страха обмочился. Родители написали на нас заявление, сына уволили с работы, завели уголовное дело. Был суд, нам назначили штраф, по тем деньгам 80 рублей. Но я тогда запомнила слова прокурора: была бы у меня такая ситуация, я б поступил точно так же, как ваш сын. Паша тогда надолго впал в депрессию, но ни разу не пожалел о том, что сделал.
Сейчас все уже плакано-переплакано, остается только радоваться. Бог нам подарил этот подарок, и мы должны принять его таким, какой он есть. Он сам удивляется каждому дню и меня удивляет. Я сейчас на вахте работаю, и он иногда остается дома один: кушать себе разогреет, обслуживает себя полностью. Звонит и говорит: «Мама, я уже все убрал, пропылесосил». Если я прихожу с суток, ложусь спать и звонит телефон, он берет трубку и говорит: «Перезвоните позже, мама отдыхает». С ним нет проблем. Ну, конечно, я его на сутки дома не оставлю, мне материнское сердце не позволит. Ну бывает так: я, например, прихожу с суток, а папа уже ушел на работу, где-то мне надо в магазин сходить или в поликлинику сбегать. Он остается, мы с ним по телефону перезваниваемся, все нормально.
– Лекарства Саше какие-то даете?
– Нет, а лет до 10 много принимали. Когда мы жили в Амурской области, на одной площадке с нами жил доктор-стоматолог. Мы с ним разговорились. И он говорит: «Наташ, ты че не понимаешь, что этот синдром ты ничем не вылечишь, если у него нет никаких побочных заболеваний, не надо травить организм». И с 10 лет мы ничего не принимаем. Если только простудится, то аспиринчик. У него внутренние органы нормальные, отклонений нет никаких.
– А часто болеете?
– Тьфу-тьфу, нет. Мы в бассейн ходим. Он отлично плавает, ныряет. Отжимается хорошо, гантелями занимается. Вся неделя у нас расписана: в понедельник и в четверг идем в театр, в четверг еще бассейн, в среду и пятницу – в студию «Надежда».
– Какие у Саши увлечения?
– Музыку очень любит. По театру сходит с ума. В спектакле у него две роли, он играет Енота и Мышонка. Стихи любит учить, но я его все время дублирую: первый слог, а дальше он сам говорит. Компьютером увлекается, много знает, закачивает музыку. Один раз захожу на свою страницу в Интернете, стоит его фотография. Это я забыла выйти, а он уже воспользовался. Играет хорошо.
– А в школу не ходили, он вообще читать умеет?
– Мы не ходили, мы же давно родились, в 1985 году. А вот сейчас дети уже обучаемы, им даже инвалидность первую группу не дают, они второй группы все. Они могут развиваться, и пишут, и считают, и деньги понимают. Я Сашу на этом не акцентирую, но мы читаем вместе, он знает весь алфавит. Не всегда, правда, понимает смысл.
– Почему детей с синдромом Дауна называют «солнечными»?
– Потому что они добрые, незлопамятные. Когда мы в прошлом году пришли в театр, я их впервые увидела сразу столько. Я думала, они все на одно лицо и я их не отличу, а они все разные. И все такие хорошие, меня в первый же день начали обнимать. Саша у меня тоже очень любвеобильный паренек.
– Что бы вы посоветовали родителям, у которых родился «солнечный малыш»?
– Не отчаиваться. Самое главное, искать людей, которые будут поддерживать. Не замыкаться в себе, в четырех стенах, а идти к людям, говорить: мы есть такие и нас надо принимать такими.
Подпрыгнувший мышонок
Поговорив с Натальей Гавриловной, я заглянула в комнату, где ребята репетировали спектакль «Подпрыгнувший мышонок». Они, любопытные, повернули головы. Кто-то насторожился, кто-то внимательно рассматривал. Я улыбнулась, и они заулыбались в ответ. Говорят они, конечно, плохо, но их вполне можно понять. И они излучают добро, и вправду солнечные... Я тихонько вышла, не стала мешать, ведь, чтобы репетировать спектакль, им нужно быть сосредоточенными.
– Мы занимаемся и речью, и пластикой, и хореографией, – рассказывает художественный руководитель центра Олег Чичко (на фото - слева). – Каждый из ребятишек требует своего подхода, у каждого абсолютно свои индивидуальные особенности. Женя любит импровизировать, свое привносит. Саша любит отпускать замечания... Они все любят выходить на сцену, хотят себя показать. Но мы их приучаем к тому, что театр – дело коллективное. Если дома они сами по себе, то здесь мы делаем все вместе, и, если кто-то не делает, спектакль не состоится. Это они усвоили и стараются поддержать друг друга. Наша задача – никого не обделить вниманием и, конечно, ни в коем случае не обидеть.
47 хромосом
Синдром Дауна – это аномалия хромосомного набора. Вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. А именно 21 хромосома удваивается или утраивается. Из-за этого ребенок с синдромом Дауна внешне отличается от других детей – у него косой разрез глаз, толстый язык, маленький рот и подбородок, маленькая голова и плоское лицо, короткие руки и ноги. Степень выражения синдрома может быть разной – от умственных отклонений до глубоких поражений личности. Дети с синдромом Дауна никогда не станут полноценными, но могут приобрести необходимые навыки. Как говорят врачи, найти возможную причину в самой родословной сложно. Чаще рождение даунов взаимосвязано с возрастом: чем старше мама, тем больше шансов у нее родить неполноценного ребенка. Может влиять и большая разница в возрасте между родителями.
В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность вести достойную жизнь. Они не только учатся в специализированных и общеобразовательных школах, но и могут работать на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом, а также работать в супермаркетах, кафе, оранжереях. В нашей стране это не принято, поэтому трудоустройство в омскую общественную организацию «Даун Синдром Омск» человека с синдромом Дауна стало чуть ли не сенсацией. Саша Белов, который выполняет обязанности уборщика, получает официальную зарплату 5 с лишним тысяч рублей, и он стал третьим трудоустроенным человеком с таким заболеванием в России.
ВНИМАНИЕ!
Спектакль «Подпрыгнувший мышонок» пройдет 30 марта в 17:00 в ДК «Молодежный». Цена билета 200 рублей. Вырученные деньги пойдут на развитие студии и на то, чтобы компенсировать затраты, ведь костюмы и декорации мамы изготавливают сами. Поддержите солнечных ребят, для них это важно!
Читайте и другие интересные материалы на странице «Здоровье».
Материалы сайта могут содержать информацию, не подлежащую просмотру лицам младше 18 лет.