По мнению врача-гематолога, мало кто знает, насколько эффективным стало лечение злокачественных заболеваний крови. 83% детей выздоравливают.
Обычно родители, услышав от врача, что у их ребенка лейкоз, не могут в это поверить. Когда шоковое состояние проходит, они хотят узнать все об этой страшной болезни, чтобы начать бороться с ней и победить. И надежда на это есть в наше время и в нашем городе. Мы беседуем с врачом-гематологом, главным внештатным детским гематологом министерства здравоохранения Омской области, заведующей гематологическим отделением Областной детской клинической больницы Натальей Осмульской.
– Наталья Станиславовна, какие заболевания лечит гематолог?
– Специализация гематолога сосредоточена в диагностировании и лечении заболеваний крови, они на сегодняшний день составляют 8% из всех тех заболеваний, с которыми в целом сталкивается человек. Это лейкемии (или лейкозы), а также анемии различного происхождения и нарушения, связанные с вопросами гемостаза. Самыми тяжелыми, конечно же, являются злокачественные новообразования кроветворной системы – лейкозы. Это заболевания, при которых костный мозг вместо того, чтобы вырабатывать нужные для организма клетки, начинает со страшной скоростью плодить и выбрасывать в кровь бласты – незрелые клетки, которые никогда не созреют и которые по сути являются злокачественными. Они постепенно вытесняют из крови рабочие клетки, в результате, оказавшись без нормально функционирующих клеток, человек не может жить.
– Какова причина возникновения онкозаболевания у детей?
– На сегодняшний день механизмы развития лейкоза у детей принято рассматривать с точки зрения мутационной теории и клоновой концепции. Каждый день в организме синтезируется 300 млрд клеток, и в растущем организме вероятна поломка, неправильное деление какой- либо кроветворной клетки. Если организм не в состоянии удалить такие мутировавшие, «неправильные» клетки, они начинают размножаться, возникает клон. Вот этот злокачественный клон и подавляет нормальное кроветворение. Пик заболеваемости лейкозом у детей приходится на возраст от 2 до 10 лет.
– Это не наследственное заболевание?
– Нет, не наследственное.
– Сколько у нас деток с таким диагнозом?
– В течение последних лет выявляется 3–4 случая на 100 тысяч детского населения. Ежегодно впервые диагностируется лейкоз у 15–18 омичей в возрасте от 0 до 18 лет.
– У заболевания есть симптомы?
– От других видов рака лейкоз отличается тем, что при нем не образуется опухоль в каком-то одном месте, раковые клетки присутствуют в крови и костном мозге, а также в лимфатических узлах, селезенке и других органах, потому что кровь в организме везде. Обычно у пациентов наблюдаются слабость, бледность, снижение аппетита, потеря веса, то есть проявления анемии и опухолевой интоксикации. Недостаток тромбоцитов проявляется мелкими кровоизлияниями на коже и слизистых оболочках, кровотечениями из десен, кровоподтеками, синяками. Из-за накопления бластных клеток часто увеличиваются лимфоузлы – шейные, подмышечные, паховые. Из-за недостаточного количества нормальных зрелых лейкоцитов возможны частые инфекции. Повышение температуры может наблюдаться как в связи с возникшей на фоне лейкоза инфекцией, так и из-за опухолевой интоксикации. Иногда одним из проявлений острого лейкоза является продолжительная ангина, плохо поддающаяся терапии антибиотиками.
– Что делать, если поставлен такой диагноз?
– Не паниковать. Необходима госпитализация ребенка в специализированное отделение для проведения лечения с применением современных методик и оборудования. В нашем городе это отделение гематологии областной детской клинической больницы (ул. Куйбышева, 77), которое является центром для жителей города и сельской местности. Родителям перед началом терапии расскажут все особенности лечения в зависимости от формы заболевания. Мы стараемся настроить родителей и ребенка на победу! Сегодня выживаемость при остром лимфобластном лейкозе (основной вид лейкоза у детей) составляет 83%. Заболевание перестало быть фатальным.
– А как было раньше?
– Я пришла работать в отделение гематологии в 1990 году, когда ситуация с выживаемостью наших маленьких пациентов оставляла желать лучшего. Выживаемость более 5 лет составляла менее 5%, т. е умирали 95% детей!!! Основными причинами низкой выживаемости были недостаточные возможности диагностической базы и отсутствие национальных протоколов лечения. Онкогематологические заболевания были абсолютно фатальными. Так они воспринимались студентами, так оценивались работающими врачами и так виделись родителям больных детей. К концу 80-х годов стало понятно, что мы очень серьезно отстали от западных специалистов. Гематологи Москвы совместно с главным детским гематологом Минздрава РФ профессором Александром Румянцевым в 1987 году обратились к президенту страны Михаилу Горбачеву с письмом о катастрофической ситуации в детской онкогематологии и о путях ее разрешения. Единственный правильный путь, который мог бы изменить ситуацию в России, был связан с внедрением международных протоколов лечения лейкозов, то есть полное повторение отработанной технологии с получением такой же эффективности. А эффективность на тот период времени в Европе составляла 80% выживаемости. Именно Горбачев, будучи с визитом в Германии, рассказал о проблеме детского лейкоза в России, и немецкими коллегами был любезно предоставлен разработанный новый протокол. В Омской области мы начали внедрять европейские протоколы лечения лейкозов в 1993 году и уже через три года начали снимать с лечения первых детей – они выздоравливали. А затем был создан российский протокол лечения лейкозов у детей с великолепными результатами выживаемости.
– Спасибо немецкой программе?
– Сама по себе программа не будет давать результат, если у тебя не подготовлен коллектив, нет оборудования и медикаментов. В программе должна работать масса составляющих. Есть деньги, лекарства, но родители ничего не понимают и не хотят слушать – ничего не получится. То же самое, если есть деньги – нет кадров. Или есть деньги – нет знаний врачей. В состав отделения входит врач-анестезиолог, психолог, воспитатель. Мы должны лечить детей в многопрофильной клинике, где есть МРТ, МСКТ, невропатолог, хирург, гастроэнтеролог. Это команда. Протоколы таким образом созданы, что в них сконцентрирована вся педиатрия.
– Лечение очень дорогое. Откуда берете деньги?
– Действительно, современные протоколы лечения являются дорогостоящими. Препараты в них скомбинированы таким образом, чтобы их действие не оставило опухоли шанса, химиотерапия должна способствовать максимальному уничтожению раковых клеток. С одной стороны, такая тактика несет положительный момент, но она же вызывает ряд побочных эффектов и осложнений. Для предотвращения осложнений химиотерапии предусмотрена терапия сопровождения, направленная на профилактику осложнений. Препараты сопровождения самые дорогие и составляют 75% от всех затрат на лечение лейкоза у детей. В это сопровождение входят суперсовременные антибиотики, противогрибковые средства и многое другое. Например, только один флакон противогрибкового средства стоит 20 тысяч рублей, на курс ребенку нужно 20 таких флаконов. В общем стоимость современного лечения одного случая лейкоза доходит до 1,5 млн рублей. Естественно, что с внедрением новых протоколов в 90-х годах мы уже не могли лечить наших пациентов по тарифам ОМС и вместе с руководством больницы обратились к губернатору нашей области Леониду Полежаеву. Для нас был крайне важным его приезд на встречу с родителями и врачами. Разговор был очень прямым, серьезным и открытым. Этой встречи я не забуду никогда. Наша твердая позиция о необходимости целевого выделения средств на эту категорию больных была поддержана губернатором и депутатами Законодательного собрания в лице комитета по социальным вопросам. С 2001 года ежегодно больнице выделяются бюджетные средства на лечение детей, сначала это было 10 млн, сейчас сумма выросла до 25 млн рублей. Мы полностью изменили материально-техническую базу отделения и наладили современную диагностику.
– Нынешний кризис вас не коснулся?
– Слава богу, нет.
– Некоторым ребятишкам требуется трансплантация костного мозга, где ее делают и на какие средства?
– Отмечу сразу, что трансплантация костного мозга при лечении лейкозов не является панацеей. Она показана незначительному в процентном отношении числу больных детей, поскольку основные проблемы лечения решаются с помощью химиотерапии. Но все же ряду пациентов – тем, кто резистентен к химиотерапии, или больным с рецидивами требуется именно трансплантация. В проведении трансплантаций костного мозга мы сотрудничаем с двумя федеральными центрами – Институтом детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой Санкт-Петербургского медицинского университета и Научным клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева МЗ РФ. С 2001 по 2015 гг. трансплантация проведена 25 омским детям.
– Чтобы попасть на операцию, нужно дождаться очереди. Каковы шансы омских ребятишек получить своевременную помощь?
– Так называемый лист ожидания обусловлен необходимостью до самой операции трансплантации найти подходящего донора. В России программы донорства костного мозга только зарождаются. В настоящий момент полноценного регистра доноров костного мозга нет, нет и государственных мер по его созданию. Банки пуповинной крови (которая тоже может успешно применяться для трансплантаций) тоже только начали создавать. Стоимость поиска донора в Международном регистре составляет от 18 000 евро и выше. В государственную квоту на трансплантацию эта сумма не входит, поэтому пациентам приходится обращаться к благотворителям, чтобы найти деньги. А это тоже время… Наша область – единственная из всех регионов РФ, где областное правительство оплачивает поиск донора в Международном регистре доноров костного мозга с 2013 года.
– Однако без благотворительности в детской онкологии все равно пока никуда.
– Никакое государство не сможет все срегламентировать и предусмотреть все траты. Стало быть, всегда будет благотворительность. Но такого не должно быть, чтобы родители шли куда-то и о чем-то просили. Мое глубокое убеждение, что благотворительность должна находиться под контролем государства. В состав благотворительных фондов должны входить врачи для решения многих вопросов, касающихся лечения. Мы тоже работаем с фондами «Подари жизнь» и «АдВита», которые помогают в вопросах устройства семьи, когда ребенок направляется на операцию трансплантации костного мозга, оплачивают ряд дорогостоящих препаратов, не покрываемых квотой. У нас есть спонсоры, которые снимают квартиру, и так далее. Не обязательно помощь должна выражаться в деньгах. У каждого есть что-то, чем он может поделиться: временем, деньгами, кровью, заботой, любовью. И люди всегда идут нам навстречу, они видят, что вся помощь направлена на детей. Родители деток, которые выздоровели, тоже считают своим долгом помочь нам.
– Какими качествами должен обладать врач, который работает в Вашем отделении?
-–Наша специальность относится все-таки к драматической медицине, так как пока наука не в состоянии перешагнуть у детей 80%-ный порог выживаемости. Поэтому в ней должны работать исключительно хорошие и веселые люди. У нас нельзя быть мрачным человеком, профессия требует оптимизма.
– Изменилось ли за годы работы в отделении Ваше отношение к жизни?
– Конечно. Когда каждый день сталкиваешься с тяжелыми болезнями, понимаешь, что самое ценное – это жизнь. Все повседневные проблемы мельчают, растворяются и уходят на дальний план. Все это можно изменить, но только тогда, когда ты жив и здоров.
– А есть что-то, что раздражает?
– Незнание людей об успехах современной медицины. В нашей медицине за 20–25 лет произошли такие коренные изменения, в которые раньше невозможно было поверить. Такого прогресса не было нигде, и это заслуга в первую очередь гематологов. «Принципиальная неизлечимость» детского рака – сегодня устаревшее представление, но оно живет, потому что общество недостаточно информировано. Средства массовой информации редко хотят говорить о такой проблеме, как рак. К сожалению, об этом не очень хорошо известно даже медикам. Остановите на улице любого врача и спросите: какова ситуация с лейкемией? В подавляющем большинстве случаев он недоуменно пожмет плечами, мол, не знаю, не интересуюсь. Он считает, что все дети погибают. Но мы-то знаем: все иначе! У наших пациентов есть уже свои дети. Родилось 20 детей от девочек, которых мы лечили в 90-е годы. Вы знаете, потрясающее чувство испытываем все мы, когда ребенок уходит из клиники, забыв навсегда, что у него была лейкемия.
– Вы не считаете выздоровление детей чудом?
– Мне когда-то очень понравилась фраза одного известного человека о том, что за любым чудом стоит работа человека. Это безусловно.
– Наталья Станиславовна, кому бы Вы хотели сказать спасибо?
– Я благодарна учителям, которые у меня были: Елизавета Павловна Скородумова, Валентина Павловна Бисярина, Марат Шакенович Адырбаев, Наиль Алексеевич Юняев, Лилиана Петровна Елгина. Все, чего мы достигли за 20 лет работы в отделении, было бы невозможным без их поддержки. В мае этого года к нам на семинар по детской гематологии приезжали профессора из Федерального центра имени Рогачева. Они посмотрели наше отделение и назвали его лучшим в стране.
P.S. Пока готовился материал были подведены итоги областного этапа Всероссийского конкурса врачей, в котором Наталья Станиславовна заняла 1-е место в номинации «Лучший врач службы крови». Она вошла в число номинантов на победу во Всероссийском конкурсе врачей. Также Наталья Осмульская выдвинута Национальным обществом детских гематологов и онкологов в качестве номинанта в 2016 году на премию «За верность профессии». Поздравляем и желаем дальнейших побед и в конкурсах, и, конечно же, в борьбе за жизни детей.