Омские дети с тяжелейшим заболеванием получили шанс на жизнь   [ФОТО]  

Для троих детей с тяжелым течением гемофилии было закуплено дорогостоящее лекарство «Гемлибра» на сумму 80 млн рублей. Лечение уже началось.

Омские дети с тяжелым течением гемофилии начали получать дорогостоящее лечение. Первое введение препарата «Гемлибра» было проведено 18 августа, сегодня они приехали в Областную детскую клиническую больницу, чтобы получить вторую инъекцию.

Дети страдают гемофилией ингибиторной формы, которая имеет тяжелое течение. Основными ее клиническими симптомами являются спонтанные или возникающие после травм обильные кровотечения или кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и органы. Без лечения кровотечения могут привести к тяжелому повреждению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли. Родители вынуждены оберегать детей от любых травм, поэтому им запрещено все, что можно их сверстникам.

– Узнали мы о диагнозе в шесть месяцев, когда у Матвея взяли кровь из пальца на анализ перед прививкой. В течение двух часов я безуспешно пыталась остановить кровь и вынуждена была обратиться в больницу. С того момента наша жизнь стала совсем другая: оберегающий режим, постоянно больницы, очень много лекарств, которые мы принимали каждые три часа круглые сутки, – рассказала со слезами на глазах мама 9-летнего Матвея Татьяна Шмараткина. – Мы ждали этот препарат два года, он был нашей надеждой на спасение. После первого раза уже заметно улучшение. Теперь нам нужно принимать раз в неделю только этот препарат, и больше никаких лекарств. Для нас это просто счастье, а для наших детей начинается настоящее детство, мы сможем заниматься физкультурой, кататься на велосипеде, посещать детские игровые площадки, на которых мы никогда не были.

Вместе с Матвеем проходят лечение 8-летний Миша и 10-летний Савва. По словам врачей, первую процедуру дети перенесли очень хорошо, никаких побочных эффектов, лихорадки, высыпаний. Сегодня им сделали вторую инъекцию, и родители с восхищением заметили, что после введения препарата на коже не появилось ни капельки крови. В отличие от внутривенных препаратов «Гемлибра» вводится подкожно. После месячного курса в больнице под контролем врачей препарат можно будет ставить самим дома.

– Ко мне обратились родители детей с гемофилией, которым не помогает никакое стандартное лечение, – пояснила министр здравоохранения региона Ирина Солдатова. – Благодаря губернатору Омской области Александру Буркову из регионального бюджета были выделены порядка 80 млн рублей на покупку уникального препарата «Гемлибра». Лечение началось 18 августа и будет продолжено до марта. Нужно отметить, что препарат вошел в список жизненно важных и необходимых лекарств и со следующего года его закупка будет осуществляться за счет федеральных средств. Конечно же, для региона это очень серьезные деньги, но, когда смотришь на этих мальчиков, понимаешь, что теперь они смогут вести нормальный образ жизни: кататься на велосипеде, на роликах, заниматься спортом, как обычные дети, без страха кровотечений.

Министр добавила, что «Гемлибра» была зарегистрирована в Российской Федерации в 2018 году. Всего 6,5 тысячи людей в мире получают этот уникальный препарат. Омская область одна из трех регионов в России смогла обеспечить нуждающихся в лечении детей лекарством, которое позволит им дальше жить.

Наталья Чебакова.

Фото автора.