РИА ОмскИнформ Здоровье
https://health.omskinform.ru/news/1640

Девочке, больной эпилепсией, по-прежнему не хватает общения

Материал о 12-летней девочке, больной эпилепсией, вызвал множество звонков и откликов читателей РИА «Омск-Информ». Мы решили вернуться к этой теме.

Материал о 12-летней Кристине, больной эпилепсией, вызвал множество откликов наших читателей. В редакцию позвонили даже с министерства образования и просили предоставить данные о семье. После этого прошло два с лишним месяца. Мы решили узнать, изменилось ли что-то в жизни девочки.

МАМА: Нам предложили больше гулять и посещать кружок пенсионерок

– После того как вышел материал, мне предложили прийти в школу на беседу, присутствовали директор школы, завуч и наш врач-психиатр, – рассказывает мама Кристины Анастасия Нечепуренко. – Мне сказали, что дети с таким заболеванием не могут учиться в классе с другими детьми, всех родителей это устраивает, только меня одну не устраивает. Ладно, положено – значит положено. Но дело в том, что моя знакомая водит девочку с таким же заболеванием в другую школу. Почему там можно? Непонятно. Однако о переводе в другую школу речи быть не может, возить далеко, к тому же наши преподаватели нам нравятся.

– Ну хоть что-то предложили?

– Сначала сказали, что решат вопрос с продленкой. Но сейчас тишина. Говорят, учителю за это платить не будут и она не согласится нести ответственность за ребенка. Единственное, предложили ходить в кружок, где занимаются рукоделием. Но... там детей нет, только бабушки-пенсионерки. Зачем нам этот кружок, если дочке важно общение со сверстниками? Посоветовали гулять побольше. В нашем дворе дети – ровесники Кристины с ней не играют, они не понимают друг друга, а дети-инвалиды друг с другом лучше находят общий язык.

– А с логопедом вопрос решили?

– Я сходила в клуб «Дети-ангелы» и записала Кристину на платные занятия с логопедом-дефектологом, раз в неделю. Сейчас там очередь очень большая, но нас на заметку поставили.

– В комментариях под материалом неизвестный тоже выразил желание вам помочь и оставил свой номер телефона.

– Да, это телефон клиники «Доброе дело». Кристину посмотрел невропатолог, побеседовал с нами и одобрил наше лечение. Я благодарна за их участие.

– А по санаторно-курортному лечению ничего не изменилось?

– Раньше мы два года стояли на очереди, и нам никто ничего не предоставил. Когда проходили повторное медицинское освидетельствование на инвалидность, санаторно-курортное лечение вообще не написали. Я это увидела, когда уже прошли МСЭК, но не стала разбираться. Считаю, все равно смысла нет. В течение двух лет я ходила, носила справки, стояла в очереди, все исполняла, как положено, санаторий не дали. Туда не пробиться и ничего не добиться, люди годами стоят, а очередь не движется. Следующую комиссию нам в 2020 году проходить, так что с санаторием пока ничего не получится.

– Чем сейчас Кристина занимается?

– Сейчас занятия везде закончились, поэтому сидим дома. Правда, на 1 июня клуб детей-инвалидов «Надежда» устроил для наших ребятишек прогулку на теплоходе. Ему большая благодарность. Это наш второй дом, в том мире и живем.

– Собираетесь куда-то поехать летом?

– На море может быть получится, у нас там родственники есть.

– Чего бы вам хотелось больше всего?

– Чтобы открыли какой-нибудь отдельный класс для детей-«домашников». Там они могли бы заниматься, общаться, играть. Ведь для нас, еще раз повторю, главное – общение.

ДИРЕКТОР ШКОЛЫ: С таким диагнозом учатся только на дому, и это не наше решение

– Ребенок изначально был на домашнем обучении, – комментирует ситуацию директор коррекционной общеобразовательной школы № 3 Нина Михайленко. – С таким страшным диагнозом только на дому учатся, это же не общеобразовательная школа.

– Кто принимает решение о домашнем обучении ребенка?

– Не школа. Это решение областной психолого-медико-педагогической комиссии, которое подписывается несколькими специалистами. С таким заболеванием ребенку сложно учиться вместе со всеми. Мы ее, кстати, пробовали посадить в общий класс, ей стало только хуже. Дома она один на один с учителем потихонечку осваивает программу – это только плюс для ребенка.

– Ей нужно общение со сверстниками.

– Она общается. Дети, которые находятся на домашнем обучении, приходят к нам на праздники, на все школьные или классные внеурочные мероприятия. А на продленке они так же, как в классе, делают уроки, девочка по диагнозу не сможет, она утомляется быстро. Маме хочется, я понимаю. Однако, у детей могут быть приступы, они падают в обмороки. А у нас в школе нет ставки врача, есть одна медсестра. Если что-то случится, кто будет отвечать? И как оказывать помощь? Тут очень сложно все. Все 12 детей, обучающихся в классе, с разными заболеваниями, все ведут себя по-разному, и к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Это не наша прихоть.

– Может быть, открыть отдельный класс для таких детей, чтобы они хотя бы 40 минут в день проводили время вместе, общались?

– У нас сейчас есть задумка открыть с 1 сентября подобную группу. Если получится.

Сегодня из 150 детишек, обучающихся в школе-интернате, 53 занимаются на дому. Из них много ребятишек с диагнозом «эпилепсия». По словам руководства образовательного учреждения, специальная программа обучения предусмотрена не только для пользы самого ребенка. Эпилептический припадок, случись он на уроке, производит очень серьезное впечатление на других детей, тем более что они все не здоровы.

– Кристина расцвела на домашнем обучении, окрепла, мама это при нашей встрече подтвердила, – поясняет заместитель директора по учебно-воспитательной работе Татьяна Каптурова. – Она хочет, чтобы девочка посещала кружок, но кружков в начальной школе и факультативов нет. Она ее итак достаточно возит, но все упирается в материальную часть, и устает ребенок от поездок. Мы также адреса предоставили ей, где занимаются с инвалидами, чтобы она могла воспользоваться.

– Она по одному адресу обратилась, а там только бабушки рукоделием занимаются.

– Но там дают билеты бесплатные в театры, ТЮЗ. Вообще мы готовы услышать каждого. Если мама хочет, чтобы девочка была в коллективе, мы готовы на это пойти. Будем думать. У нас воспитатель ведет во второй половине дня «ручной труд», мы можем пригласить Кристину на занятия. 

– Вы поймите, у нас не так: я захотела открыть кружок и открыла его, – говорит директор школы. – Мы можем хотеть сделать что угодно, а кто оплачивать будет? А кто будет просто так вести кружок? Мы идем по сугубо определенным программам, финансирование которых заложено в план на год. Это ведь не частная школа. Мы даже навстречу Кристине можем пойти только в индивидуальном порядке, по идее, мы не имеем права садить ее с другими детьми.

 

Уж так сложилось, что в нашей стране обычным людям приходится самим крутиться: выбивать льготы, выстаивать очереди, носиться по инстанциям со справками. Легко невозможно добиться того, что тебе положено по праву, а иногда люди даже не подозревают о том, что им положено. И это неправильно, особенно по отношению к детям-инвалидам. Женщинам, воспитывающим таких деток, тяжелее в сотни раз. Им каждый день приходится бороться не только за здоровье, но и за жизнь своих дочерей и сыновей.

Все, чего хочется Анастасии, чтобы ее ребенок получал все необходимое для своего развития, обучения и лечения. Большего им не надо. Надеемся, что за лето что-то изменится и Кристине окажут ту помощь, которую они вместе с мамой ждут. Нам бы хотелось, чтобы эта семья избежала каких-либо неприятных инцидентов, связанных с публикацией этого материала.

Наталья Чебакова